The Healthonauts: „Wir sehen bei Rare Diseases Bedarf an sehr individueller strategischer Beratung“

Was können Pharma- und Biotech-Unternehmen von Pflegenden lernen, die im direkten Austausch mit Menschen mit seltenen Erkrankungen stehen? Anlässlich des „Tages der Pflegenden“ sprach Louise von Stechow darüber mit Susann Peggy Matthes, Geschäftsführerin des Unternehmens AKB medizinische Serviceleistungen GmbH, das spezialisierte medizinische Homecare-Leistungen bei anspruchsvollen Therapien für Menschen mit seltenen Erkrankungen anbietet.

Welche Rolle nehmen Pflegende im Homecare-Bereich für Menschen mit seltenen Erkrankungen ein?
🔶 Ein großer Nutzen für Patienten mit seltenen Erkrankungen besteht darin, einen direkten Ansprechpartner zu haben, der die Expertise für ihre spezifische Erkrankung mitbringt und somit als erfahrener Therapiebegleiter fungieren kann.
🔶 Diese persönliche Beziehung und Bindung zwischen Patienten und Pflegendem ist die Voraussetzung für die Compliance des Patienten und ermöglicht langfristige Unterstützung.
- Patienten in Patient-Support-Programmen wünschen sich oft eine langfristige Unterstützung, die über die Studienphase eines Medikaments hinausgeht.

Was könnten Biotech- und Pharmaindustrie von Pflegenden lernen?
🔶 Besonders bei der Erstellung von Infomaterialien könnten Pflegende beraten, um Themen zu identifizieren, die für Patienten wirklich relevant sind und in interessanter Form aufbereitet werden.
🔶 Dies ist besonders im pädiatrischen Bereich der Fall.

Welches sind die Herausforderungen, denen Pflegende im Bereich der seltenen Erkrankungen begegnen?
🔶 Während es für einige Indikationen eine gute Bündelung von Patienten basierend auf der Diagnostik gibt, zum Beispiel in Patientenorganisationen, fehlen derartige niedrigschwellige Möglichkeiten zum Austausch für andere Indikationen.
🔶 Für Patienten ist es wichtig, einheitliche Informationen zu ihrer Erkrankung und Therapie zu erhalten. Hierfür sollte es für jede Indikation Basisinformationen geben, die für alle gleich sind.
🔶 Patienten sind divers. Kulturelle und andere Unterschiede können Hürden für Pflegende bedeuten, welche von der Industrie oft nicht gesehen werden. Neben Sprachbarrieren können dies zum Beispiel auch Hürden bei Injektionen oder anderen Interaktionen sein.

Was macht die Arbeit in der Pflege von Menschen mit seltenen Erkrankungen so einzigartig?
🔶 Wir arbeiten von Mensch zu Mensch. Wir sehen nicht nur den Patienten und reduzieren ihn auf seine Erkrankung, sondern wir sehen den ganzen Menschen mit seiner persönlichen Situation.
🔶 Somit ist auch unsere Interaktion mit unseren Patienten mehr als nur reines „Handwerk“.

Wir danken Susann Peggy Matthes für diese Einblicke in die Arbeit der Pflegenden 🧡 !